Débat éthique ou politique: choisir sa mort lorsque l’on est en phase terminale: qu’en dit la loi Léonetti

LA LOI LEONETTI
Le projet de loi sur l’euthanasie vient d’être rejeté par le sénat, mais il existe une loi dite « Léonetti » de 2005 qui donne un cadre réglementaire au fait de laisser mourir un malade en fin de vie. Elle reste encore relativement méconnue des familles et des soignants
Sans doute elle donne une ligne directrice, mais elle ne résout pas pour autant toutes les questions liées à cet acte délicat. En effet, suivant que le malade est ou non en mesure d’exprimer sa volonté, différents cas de figure sont envisagés par la loi Leonetti.
La loi distingue tout d’abord, l’hypothèse ou le malade est en état d’exprimer sa volonté. Si tel est le cas, qu’il soit en fin de vie ou non, il peut toujours exiger l’arrêt de tout traitement, même des traitements vitaux. Le médecin n’est pas en mesure de refuser.
Dans l’hypothèse où le malade n’est pas en fin de vie, le médecin doit tout mettre en œuvre pour tenter de le convaincre d’accepter les soins indispensables, quitte à faire appel à un autre médecin dans ce but.
Quelle que soit l’hypothèse, si le malade persiste dans sa demande, le médecin doit respecter sa volonté et dispenser des soins palliatifs de qualité pour lui assurer une fin de vie dans la dignité.
Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté mais qu’il existe une demande de fin de vie : elle peut venir soit du malade quand il pouvait exprimer sa volonté, soit de la personne de confiance, soit de la famille, soit du médecin qui estime qu’une obstination est déraisonnable. Dans ce cas, la décision appartient au médecin qui après application d’une procédure de consultation de différents avis, dite procédure collégiale, accepte ou non d’arrêter les traitements.
La loi s’est aussi attaquée à la question des médicaments dits à double effet : si, pour soulager les souffrances du malade incurable en fin de vie, les médecins administrent des médicament dits à double effet (l’effet secondaire étant d’abréger la vie) la loi stipule que les médecins ne peuvent faire l’objet de poursuite pénales dans la mesure où cette démarche est indispensable au soulagement de la douleur.
La loi a fait l’objet d’une évaluation par une mission parlementaire, révélant qu’elle était méconnue et mal appliquée, d’où les propositions suivantes :
? Mieux faire connaître la loi en créant un observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, chargé de faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que sur les soins palliatifs et en instituant des espaces éthiques entre les parquets généraux et le CHV.
? Renforcer les droits du malade en élargissant le recours à la procédure collégiale aux malades, par l’intermédiaire des directives anticipées, et à la personne de confiance, en faisant appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux les plus complexes, et en mettant en place une allocation journalière d’accompagnement de fin de vie à domicile pour les proches.
? Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin en développant l’enseignement de l’éthique, en diffusant la culture palliative à l’hôpital, et en précisant dans le code de déontologie médicale les modalités de traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie.
? Adapter l’organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie en poursuivant le développement de l’offre de soins palliatifs.
Ces propositions illustrent toute la difficulté de légiférer sur un sujet aussi sensible.
Brigitte Dailcroix